Gdje se kupuje čekić za razbijanje predrasuda?

„Hemofilija je zarazna bolest.“

Ova rečenica je poražavajući rezultat malog istraživanja koje sam uradila sa 20-ak ljudi, spominjući ovu bolest kao usput, u sasvim običnim razgovorima. Očekivala sam da ljudi ne znaju, da preskoče temu, da me pitaju otkuda mi to, ali zarazna bolest svakako nije ono što sam mislila da ću čuti. Jer hemofilija to nije. I pokušaću ovim tekstom razbiti jednu predrasudu. Jer atom nemam pri ruci. A sasvim sigurno bi to bilo lakše.

Hemofilija je bolest krvi, tačnije nemogućnost zgrušavanja krvi, s tim što hemofiličari ne krvare obilnije, nego duži vremenski period. Mnogi ljudi vjeruju da hemofiličari krvare mnogo iz manjih posjekotina. Ovo nije tačno. Spoljašnje rane obično nisu od veće opasnosti. Mnogo ozbiljnija jesu unutrašnja krvarenja. Ove krvarenja su u zglobovima, posebno u koljenima, člancima i laktovima, u tkivima i u mišićima. Ukoliko se krvarenje dogodi u vitalnom organu, posebno mozgu, život osobe sa hemofilijom je ugrožen. Hemofilija, zavisno od oblika, napada jednu od 10 hiljada ili jednu od 50 hiljada osoba.

Priču o životu sa hemofilijom počinjem sudbinom nekoga ko kaže da je najinteresantnija rečenica koju je za sebe čuo: „On je napustio Elektrotehnički fakultet.“ Veoma bitna odrednica za nečiji karakter, zar ne?! Aco je simpatičan momak onižeg rasta, plave kose i sa gomilom tema za razgovor. Bavi se programiranjem (ja tako nazivam sve administratore, web dizajnere i sl. zanimanja, jer ko bi im popamtio šta je ko). Putuje, izlazi, vozi. Jede, voli i spava isto kao i svi drugi. I ima hemofiliju. Koju mu je prenijela majka. Baš lijep scenarij života. Aco broji trideset i neko ljeto. Za sebe kaže da je u većini stvari kao i svi drugi ljudi. Smatra se aktivnim koliko god mu to tijelo (čitaj koljeno) dozvoljava. U odnosu na neke sasvim zdrave osobe, koje se žale na sve i ne pokreću ni milimetra, on je primjer kako treba živjeti i ići naprijed. Bez obzira na koljena. Svojim primjerom pokazuje da se sa hroničnim, urođenim i rijetkim bolestima može živjeti život dostojan čovjeka. Čak i kod nas.

„Bolest koju ja imam u ostatku svijeta ne predstavlja nikakav problem. Ljudi žive, rade, čak se i bave sportom. Stvar je u ljekovima. Ja uzimam lijek svaki treći dan i dok je tako sasvim sam dobro. U ratnom periodu nije bilo ljekova koji su potrebni, primali smo razne zamjene poput krvne plazme, koja uz sve to nije bila ni kontrolisana kako treba. U tom periodu ja sam imao povredu i tada je krenulo trošenje mojih kostiju, tačnije koljena, što mi danas i jeste najveći problem.“

Ja sam Acu upoznala prije nekoliko godina. Površno poznanstvo sa njim nije mi donijelo nikakvu pretpostavku da on ima zdravstvene probleme. Pogotovo ne hronične i neizlječive. Priznajem, ni sama nisam znala šta je hemofilija, ali mi takođe nije palo ni na pamet da pomislim da mi rukovanje s njim može donijeti probleme. Međutim, nije uvijek bilo tako.

„Sjećam se slučajeva kada roditelji neke djece nisu bili za to da se oni druže sa mnom. Ne krivim te ljude, neznanje je veliko, ali je to potpuna besmislica. Jer jedini način da se bolest prenese jeste sa majke na dijete. Ono što mnogi pogrešno shvataju jeste prenošenje bolesti osobama sa hemofilijom. Radi se o tome da se, u nedostatku ljekova, hemofiličarima daje krvna plazma npr. Ukoliko se ona ne kontroliše, može biti zaražena hepatitisom ili nekim drugim bolestima. Ja sam tako pokupio hepatitis, koji mi na sreću nije ostavio posljedice, ali samo zato što je na vrijeme otkriven.“

Aco je bio prinuđen, da zbog zdravstvenih problema jedan dio srednje škole završava od kuće. To ga nije spriječilo da danas bude čovjek obrazovan, zaposlen i na četvrtoj godini fakulteta, da položi vozački ispit, upoznaje ljude slične sebi i one potpuno različite. Međutim, tugaljivo priznaje da nisu svi uspjeli prevazići poteškoće koje hemofilija donosi sa sobom. Neki su danas na nekom boljem mjestu, pojedini su se zatvorili u sebe i svoj mali svijet, neki pokušavaju isplivati. Ima i onih koji su uspješniji od njega. A on… on vodi jedan naizgled prosječan život sličan svakom drugom životu običnih uličnih prolaznika. I to je ono što je najveći uspjeh mojih Heroja. Uklopiti se. Bez obzira na naše različitosti.

„Nije lako. Pogotovo ne u određenim godinama. Danas me ne dira ništa od toga što ljudi misle. Ali kada ste mlađi mnoge stvri i riječi mogu da povrijede, da se nervirate. Uz sve poteškoće koje sama bolest sa sobom nosi odbacivanje okoline nikako nije ono što vam treba.“

Zašto je priča o hemofiliji dospjela na moj blog? Jer je krvarenje jednog hemofiličara jednako ćelavoj glavi osobe sa malignitetom. Jer je jednako točkovima jednih invalidskih kolica. Kosim očima djevojke sa Down sindromom. Braunili i maski onog ko prima hemoterapije. I svemu što nam život nameće kao prepreku.

Zašto je Aco jedan od mojih Heroja? Jer ima šifru, krv koja je drugačija, dva koljena koja čekaju reparaciju, volju da bez obzira na sve to uspije u životu i snagu da priča o onome što ga godinama obilježava. Jer živi. Ne gunđa. Hoda. I jer mi pridržava čekić za razbijanje predrasuda.

2 thoughts on “Gdje se kupuje čekić za razbijanje predrasuda?”