Priča koja slijedi govori o ženi koja je meni bila sinonim za cijelu populaciju posebnih, pomalo mističnih… rijetkih ljudi. Pratila sam te priče pune težine, ali i života i optimizma, prateći upravo njen rad, njenu priču i ono što je imala da kaže. Rijetkost koja prati ove ljude nije nešto što su sami izabrali. Oni su Savez za rijetke bolesti. A ona je Biljana.
Savez za rijetke bolesti RS okuplja oboljele od rijetkih bolesti i njihove porodice. Prema evropskoj klasifikaciji, rijetka bolest je ona koja ima najviše pet oboljelih na 10 hiljada stanovnika. Ponekad je taj broj i puno manji. Prema evidenciji Centra za rijetke bolesti RS, broj oboljelih od rijetkih bolesti je preko 300. Savez broji 190 pacijenata koji boluju od 90 različitih dijagnoza. Od njih 190 ukupno, 130 su djeca. U Biljaninoj porodici oboljeli član je takođe dijete.
“Naš sin ima cističnu fibrozu, koja spada u jednu od najčešćih genetskih bolesti. U Republici Srpskoj imamo 20 registrovanih sa tom dijagnozom, od čega su samo tri oboljela punoljetna. Bolest se ne vidi laičkim okom, oboljeli od cistične fibroze su funkcionalni, normalno se integrišu u društvo. Ipak sama starost oboljelih u RS ukazuje na činjenicu da je to bolest kod koje je dosta kraći životni vijek, a prvenstveno zbog bolesti pluća, koja često u jako kratkom roku može da odnese mladi život. Ipak, bolest pluća nije jedino što ovu bolest čini teškom. Potrebna je kontinuirana, svakodnevna i prilično zahtjevna terapija da bi ova djeca normalno funkcionisala i da bi smo mogli reći da su stabilnog zdravstvenog stanja. Ovo je i bolest pankreasa, pa oboljeli ne mogu da svare hranu, odnosno uzmu hranjive materije iz hrane, ukoliko ne uzimaju enzime za varenje uz svaki obrok. Čak i uz enzime, potrebna im je dosta kaloričnija ishrana od one potrebne tipičnim ljudima. Naravno narušeni rad svih egzokrinih žlijezda u organizmu ubrzo dovede i do zastoja kod endokrinih, pa se godinama problemi samo nadovezuju, od dijabetesa, alergija, hroničnog sinuzitisa, ciroze jetre, moguće celijakije i raznih drugih dijagnoza koje se mogu razviti kao propratne. Ipak, svaka osoba je slučaj za sebe, pa se bolest različito manifestuje kod osoba koje imaju čak iste mutacije bolesti.”
Biljanin sin danas ima 11 godina. Ona kaže da pored toga što je bolest jako zahtjevna, možda i teži dio svega jeste strah i stalni grč roditelja, kao i period u kojem djeca kada odrastaju u tinejdžere i sve više se integrišu u društvo, nevoljno poštuju pravila po kojima moraju da žive, kao što je ustajanje čak i u 5 ujutru da bi do škole obavio “uobičajene” aktivnosti: inhalacije, doručak uz određene dodatke i sl.
“Svjesni smo da je to faza koju moramo proći, kao i svako drugi sa sličnim problemom. Dosta razgovaramo s njim, objašnjavamo mu, a sve više ga upućujem i u naše okruženje odnosno prijatelje koji imaju djecu sa rijetkim bolestima. Ne radimo to da bi smo ga opteretili, nego da shvati da bez obzira na životne okolnosti ima mnogo toga na čemu svaki čovjek može biti zahvalan i da čak I kad sami imamo problem, ukoliko pomognemo drugima savjetom ili podrškom i mi ćemo se osjećati bogatijim i zadovoljnijim, a samim tim lakše prihvatiti sebe i pronaći svoju svrhu na ovoj planeti.”
Za cističnu fibrozu ne postoji lijek. Postoje određene olakšice, odnosno terapije koje olakšavaju život i ublažavaju simptome, te na taj način produžavaju i životni vijek oboljelih. Zanimalo me je uvijek, da li se čovjek u nekom trenutku navikne na okolnosti koje su mu dodijeljene i da li taj način života postaje njegovo “normalno”. Meni kao posmatraču pet inhalacija dnevno i borba za svaki gram pojedenog izgledaju kao nešto što vam ne ostavlja puno prostora za školovanje, igru, prijatelje, ljubav… za život. Posmatrajući ovu porodicu, počinjem vjerovati da tu negdje, između straha, dežurstva i problema, postoji neki međuprostor u koji pobjegnete i sami sebe vidite kao sasvim normalnu osobu, bez problema, bez straha, bez bojazni. Ipak, tamo gdje međuprostor završi, dolazi strah, realnost koja je pomalo rezultat i ovog našeg društva, mentalnog sklopa i nedostatka podrške na svim nivoima.
“U početku je bilo mnogo teško, jer osim neizvjesnosti nismo imali ništa drugo u ovoj našoj zemlji. Dijagnoza nam je uspostavljena na Institutu za majku i dete u Beogradu i u momentu kada ovdje nismo imali ništa oni tamo su nam bili glavna porodica. Tako je i dan danas što se tiče podrške doktora i sestara u Beogradu. Voljela bih nekako kada bi oni mogli znati šta nam znače i koliko smo im zahvalni za podršku sve ove godine. Vremenom su se stvari i kod nas poboljšale, prvenstveno jer imamo posvećenu doktoricu na dječijoj pulmologiji. Za lijekove nije bilo tako lako. Samo za enzime je borba trajala 3 godine dok nismo uspjeli da ih stavimo na A listu. Za inhalatorne antibiotike oko 5 godina, dodaci ishrani takođe… svaka stavka koja je negdje najnormalnija da se odmah obezbjedi ovakvoj djeci, ovdje je bila borba, zajednička borba i nas i doktora. Borba da ne budemo socijalni slučajevi osuđeni na propast i na ono najgore, jer su to toliko skupi lijekovi da to ni jedan čovjek sa normalnim primanjima ne može obezbjediti. Recimo, najskuplji je Bramitop, inhalatorni antibiotik koji košta 5 hiljada KM za mjesečnu terapiju jednog djeteta. Ali dobijanjem ovog lijeka uspjeli smo mnogu djecu da stabilizujemo i da se sada više nadamo da ćemo dočekati i konačni lijek. Ipak, zbog skupoće lijekova, a sve većeg broja pacijenata dešavaju nam se nestašice. Za sada se uvijek nađe neka dobra duša koja nam pomogne da to ne traje dugo i da se djeci ipak obezbjedi lijek. To su vam oni anđeli čuvari među ljudima koji javno ne govore o svojim podvizima, a koji pomažu mnogo, za koje mnogi i ne znaju, ali u našim srcima imaju medalju čovječnosti i to su oni kojim upalite svijeću za zdravlje u crkvi. Upoznala sam ih nekoliko i ponosna sam što ih poznajem.”
Dugo već pokušavam otkriti šta je oboljelima teže, živjeti sa bolešću za koju ne postoji lijek, ili znati da lijek postoji a ne moći ga priuštiti. Kada sebi postavim to pitanje, uvijek se vratim na vrijeme kada sam, u fazama svog liječenja, dobijala terapije koje su drugima bile nedostupne, zbog godina, manjka truda ljekara ili bilo čega drugog. Jer ne postoji niti jedan razlog da neko dobije lijek, a neko drugi ne. S druge strane, pomalo sebično, i danas sebe uvjeravam da sam baš ja trebala dobiti tu i tu čarobnu kap, zbog ovog ili onog razloga. A otkuda mi pravo na to?!
Na jednoj evropskoj konferenciji za cističnu fibrozu doktori iz Evropske asocijacije ljekara za ovu bolest izložili su da postoje lijekovi za određene mutacije bolesti koje popravljaju funkciju pluća za 10% ili čak i više. Godišnja terapija košta 250 hiljada dolara. I tu dolazim do apsurda koji je skoro uvijek ćorsokak u koji čovjek zapadne kada sazna da ima tešku bolest – da je rođen npr. u Njemačkoj imao bi lijek. Ovako, može samo da se nekim dijelom svog bića nada.
“Ja bih rekla da je teže znati da lijek ima a ne moći ga kupiti. Mi ne živimo, ne oboljevamo, ne postojimo. Naš narod jeste human i često se upravo tako skupi novac za mnoge akcije, kada je jedan oboljeli u pitanju. Ali nas je 20, pa kad pomnožimo sa 250.000 dolara godišnje, dobijemo cifru veću od cijelog budžeta države. Samim tim, ako ostanemo ovdje, do lijeka ne možemo. I onda naravno da je teško preboljeti taj apsurd života, jer vani ne možeš otići, jer je to mnogo teže kada je neko u porodici bolestan, pogotovo kada boluje rijetke bolesti, koja je skupa za državni sistem. Šta onda?!”
Kod nas uglavnom vlada mišljenje da tamo gdje postoji bolest, ne postoji ništa drugo. Pogrešno. Tamo gdje postoji bolest, postoji velika količina volje, snage, optimizma. Tu postoji jedna posebna svjesnost života i okoline i zrelost porodice koja ne ovisi o godinama.
“Mislim da kroz takav način života djeca prije sazriju, prosto im životne okolnosti tako nametnu. Iako se moj sin ponaša kao i svako dijete, u nekim situacijama me iznenadi načinom razmišljanja, a uvijek me oduševljava količinom ljubavi koju emituje oko sebe, veoma je osjećajan i solidaran. Što se tiče ostalih problema, onih koji se ne odnose na psihičko stanje porodice, rješavamo ih ili prihvatamo u hodu, kako se pojave.”
U našem okruženju nema previše slučajeva rijetkih, neizlječivih bolesti o kojima se priča. Postoji nekoliko slučajeva roditelja koji godinama unazad pokušavaju da produže život ili ga iznova daruju svojoj djeci. Njihova borba meni kao posmatraču izgleda kao borba ne za jedan život, nego za populaciju koja je ista ili slična kao oni. To me navodi da mislim da su oni ustvari jedna velika zajednica okupljena oko istog cilja – glasne borbe za sve. Međutim, postoje i slučajevi koji su tihi, zatvoreni, koji su se pomirili sa okolnostima i smatraju da ne može biti bolje. Postoje i oni koji kriju i koji se kriju, od pitanja, pogleda i savjeta. Postoje i oni koji osuđuju, koji su ogorčeni i misle da je samo njihova muka teška.
“Nikog ne osuđujem, niti iko treba, jer to su specifične životne okolnosti koji u svakom čovjeku bude različita osjećanja, vremenom se razvijaju na različit način i nekada i druge okolnosti utiču na način kako porodica prihvata svu tu težinu. Ja se trudim da se blisko okružim onim primjerima koje lično smatram pozitivnim, onim koji i meni daju snagu da idem naprijed, onim koji uvijek pružaju ljubav i podršku i ne crpe moju energiju, nego je nadopunjuju. Prije 11 godina, kada se sve to desilo i počeo moj “drugi” život, shvatila sam da je najbolji način izvlačenja iz psihičke krize to da se držim aktivnom. Prvo je počelo kao borba za vlastito dijete, ali vremenom je preraslo u mnogo više. U početku nisam mogla pronaći razlog zašto se to baš nama desilo, pa je i ta moja borba za djecu sa cističnom fibrozom bila način da sebi objasnim zašto.”
Čovjek je čudnovato biće koje ima sposobnost da se navikava. To je njegova prednost. I prokletstvo istovremeno. Navikne se na sve što ga okružuje, bilo da je to dobro ili loše, svoj život prilagodi i podredi. I korača, bez gunđanja, bez žalbi i sa jednom blagom pobunom koja ga održava u životu. U svemu tome, oko sebe okupljamo ljude slične nama, one koji u potpunosti razumiju sva naša stanja, sve kroz šta prolazimo i koji su prijatelji, podrška i motivaciju u svemu. Biljana ima jednu Sanelu, Anđelku, Snježanu, Draganu, Natašu i Ljiljanu. I s njima je svijet puno ljepši a bolest na neki način lakša. Često znam reći da svoju bolest ne bih mijenjala nizašta, jer mi je donijela neke ljude dragocjenije od svega. Jer mikrosvjetovi koje stvaramo sa ljudima sličnim nama jesu zalog sudbine za oproštaj svega što nam je režirala.
